…אחרי הרופאים שאליהם הלכנו נאמר לנו שזה כנראה משהו התפתחותי ושזה יעבור עם הזמן ועדיין ביקשו מאיתנו ללכת לבדיקה נוראית רק כדי לשלול את המחלה שמישומה אף אחד מהרופאים לא רצה להזכיר בפנינו.

אני זוכרת שממש העדפתי להדחיק כל מי שאמר לי משהו אחר אני ישר שכנעתי את עצמי שזה משהו התפתחותי ואין מצב שלבת שלי יש מחלה כלשהי אמרתי לעצמי שזה בטוח יעבור ואפילו שאלתי את עצמי למה בכלל לעשות את הבדיקה?!
בכל מקרה בינתיים תוך כדי שאנחנו הולכים לכל מיני רופאים ומחכים לתורים חודשים הספקתי להיות בהריון שני עם ילדה בת שנה פלוס בבית. וללדת תינוקי שני ולהמשיך להתמודד עם כל המצב הזה. תקופה לא פשוטה. המצב שלה לא נהיה עם הזמן פשוט יותר, כבר נהיה מצב של 20 רעידות ביום כל רעידה היא כמה שניות והיא אמנם לא נופלת אבל רואים שהיא לא בהכרה, כמו בסוג של עילפון לא מגיבה כשמדברים אליה עם עיניים ללמעלה אבל היא למדה שעוזר לה שמחבקים אותה ושעוזר לה כשהיא נותנת יד, היא הרגישה שזה עומד לבוא כל פעם ולמדה לבוא אליי לפני.  בשלב מאוחר יותר היא אמנם היתה פעוטה אבל פיקחית מאוד וזה ממש הבהיל אותה לפני שזה עמד להגיע היא התחילה לבכות מבהלה ואז התחילה לרעוד. כאמא שחוץ מחום אהבה וחיבוק עוטף לא יכולה לעשות הרבה ההתמודדות קשה שאין לתאר תחושת חוסר אונים מטורפת במיוחד שאתה לא יודע עדיין מה זה, לא יודע מה היא חושבת כשזה קורה מה היא מרגישה.

בכל מקרה בגיל שנתיים כשנה אחרי שכל זה התחיל שלחו אותנו סוף סוף לבדיקה הזאת, זה נקרא eeg וידאו המטרה של הבדיקה לצלם אותך 24 שעות בוידאו ותוך כדי גם את גלי המוח, מה שאומר שאתה מחובר עם כאבלים למיטה ולא יכול לזוז 24 שעות מהמיטה אתם יכולים רק לדמיין מה זה לילדה בת שנתיים בדיקה כזאת.
אני זוכרת שהגעתי לבדיקה סקפטית ושאלתי את עצמי למה היא צריכה את הסבל הזה הרי זה בטוח משהו התפתחותי.  ההדחקה דיברה מגרוני…
כל הזמן אמרתי לעצמי רק נסיים את הבדיקה פעם אחת ונמשיך בחיינו הלאה לא נראה את המחלקה הזאת שוב. הגיע אלינו עובדת סוציאלית ודיי הכינה אותנו שאנחנו פה כדי להשאר ואני נשארתי בשלי. לא תיארתי לי בכלל כמה היא צודקת, לא חשבתי שאני הולכת לשמוע את מה ששמעתי אחר כך ממנהל המחלקה מניחה שאיפשהו תיארתי לי אבל העדפתי לא להאמין לזה.
בבדיקה הקטנטונת שלי הייתה כזאת בוגרת וגיבורה. היא ילדה שביום יום לא יושבת כמעט במנוחה כל היום רצה ממקום למקום. ושם בבדיקה כאילו היא הבינה למה היא הולכת הגיע לבדיקה ישבה יפה כשחיברו אותה לחוטים וכולה ילדה קטנה בת שנתיים שמבינה הכל מסביבה. אני פשוט הסתכלתי עליה בהערצה, תוך כדי שאני השתדלתי לתת לה כוח היא העניקה לי כל כך הרבה כוחות. עם כל החוטים היא חייכה וצחקה והקסימה את כל מי שהיה מסביבה. 24 שעות ישבה בסביבת המיטה ושיחקה מדי פעם הוציאה שאגת תסכול שעזרה לה לשחרר את הקושי הכל כך גדול שהיא חוותה. הילדה הזאת הוכיחה לי שוב ושוב שהיא כזאת גיבורה ונותנת לי כל כך הרבה כוחות עם החיוך והקסם והחוזק שלה.
בסוף הבדיקה זה היה נראה לי שזהו הולכים לרופא מקבלים חוות דעת הולכים הביתה ושוכחים שהבדיקה הזאת בכלל היתה. אוייי כמה שטעיתי.
אחרי הבדיקה נכנסנו לחדר רופא שם ישב מנהל מחלקה עוד רופא אחות ורופאה בפנים רציניות היה שקט בחדר פרט לילדה שלי שששרה ורקדה.
העשרים דקות האלו שישבנו שם נמשכו כמו נצח, היו הרגעים הכי ארוכים בחיי, הרופא לידינו עבר על הצילומים ועל גלי המוח דיבר עם הרופאים האחרים בשפה מלחיצה שרק הם מבינים ואחר כך הסביר לנו בשפה חצי שלנו חצי שלהם ואמר את המילה שכל כך פחדתי לשמוע – אפילפסיה, באותו הרגע ראיתי שחור כל העולם שחייתי בו התנפץ לי, כשיצאנו מהחדר התחלתי למעשה לעבור את כל שלבי האבל שכולם מכירים, אני ממש זוכרת את שלב ההדחקה אמרתי לעצמי שהוא בטוח טועה שאנחנו צריכים לבדוק אצל עוד רופאים, אמרתי לא יכול להיות שאמרו לי שזה התפתחותי סתם ולא יכול להיות שלבת שלי יש מחלה, לקח לי זמן לעבור את השלב הזה ולמרות זאת פעלנו מהראש והתחלנו לתת את התרופה. אחרי כן כשהתחלתי להפנים בכיתי בלי סוף האשמתי את עצמי ותהיתי איך יכול להיות ששנה שלמה היא עם מחלה ולא ידענו את זה, הייתי ממש חצי בנאדם, מבחוץ הייתי מאוד חזקה מבפנים נשברתי, איזו מן אמא אני שלא נתנה לילדה שלה את ההגנה לה היא זקוקה?! בנוסף עלו המון שאלות על למה דווקא הקטנטונת שלי צריכה לעבור את זה.
השלב הבא אמרתי לעצמי דיי את חייבת להתחזק ולהתמודד עם המצב להיות חזקה בשבילה פה מדובר בילדה שלי ולא בי, עם כל הקושי שמתי את ההתמודדות שלי בצד התחלתי לקרוא על זה חומרים, לחפש אנשים כמוני, אחד הדברים שגיליתי שאנשים שומעים אפילפסיה זה ישר מזכיר להם את הנורא מכל את הרמה הקשה, התעלפויות בליעת לשון איבוד הכרה, גיליתי שזאת מחלה דיי שכיחה לא מדוברת המון אבל יש לא מעט אנשים שיש להם וכאשר מוצאים את התרופה והמינון הנכון חיים חיים רגילים לחלוטין ושיש המון רמות שונות למחלה וכל אחד עם תסמינים אחרים לגמרי, אין הרבה מקומות שממש מכירים את זה לכן הורים לילדים עם אפילפסיה דיי לבד כי זה לא משהו שאתה בא ופותח אותו סתם. וככה גם אני הרגשתי מאוד לבד בהתמודדות. מאוד רציתי לדעת איך היא מרגישה כשזה קורה מה עובר לה בראש. חוץ מהבעת פניה המבוהלות לפני שזה קורה והבכי שהיה לה אחרי לא באמת היה לי את מי לשאול עליה שזה ממש הקשה את המצב.
מפה לשם התרופה הראשונה הפחיתה ממש בקצת את המצב אבל המטרה היתה לאזן אותה לגמרי וזה לא היה סוף פסוק, עברנו את אותה בדיקה עוד 3 פעמים ובכל פעם היא הפתיע אותי יותר בבגרות שלה בהבנה ובגבורה שבה היא התמודדה עם המצב, כל פעם שוב להכנס לחדר רופא המפחיד בסוף ולשמוע חוות דעת לשנות תרופה ומינון להתמודד עם תופעות הלוואי והגוף שמתמודד עם תרופה נוספת חדשה ולהמשיך להתמודד ולהכיל את הרעידות הרבות שלה במהלך היום ובלילה. 
הפסקת הרעידות היתה הדרגתית עד שיום אחד זה פשוט נעלם וחזרה לי הילדה השמחה נעלמו הרעידות ואיתם נעלם המבט המפוחד שבעיניה. 

 תמיד ישאר החשש שיום אחד זה יחזור אבל כל משבר וכל ירידה מחזקת ומרימה אותנו ומלמדת אותנו לא מעט על עצמנו ועל האנשים שאיתנו, על הזוגיות שלנו, עלינו כהורים וכאנשים.
 

עוד לא קראת את חלק א' ? >>

_____________

דניאל גרינר, מאמנת אמהות לקטנטנים, וזוגות. 054-7449197