נמשיך במקום שהפסקתי בפוסט הקודם, החיים של מאי ללא הגלוטן נכנסו לשגרה והיה מאוד משמח לראות שמיד תוצאות הבדיקות שיקפו שיפור אדיר.

 לליהי לעומתה, לא היו כלל תסמינים אבל בבדיקת הדם שלה נתגלו נוגדנים לצליאק, בעקרון היו נוגדנים אבל רק מסוג אחד, דבר שגרם לי כן להוסיף אותה לביקור אצל רופאת הגסטרו.

הרופאה שהיינו אצלה (שטיפלה גם במאי)  טענה שאין צורך בינתיים להמשיך בבדיקת הגסטרו (זאת עם ההרדמה המלאה שמוציאים ביופסיות).

לא הייתי שקטה עם ההחלטה, והתייעצתי עם רופאה חברה (דווקא גם היא גסטרו בבית חולים) שהתייעצה עם עוד רופא והם חשבו שכן כדאי לבדוק. השתדלתי לשמור על "קור רוח" ופשוט הלכנו דרך הקופה לעוד רופאת גסטרו שטענה כמו הראשונה – מעקב אבל עדיין אין צורך בבדיקת הגסטרו, אז המשכנו לעקוב.

וממש בקיץ האחרון כשנתיים לאחר הגילוי של מאי בביקור השנתי אצל הרופאה היא כן החליטה לשלוח את ליהי לבדיקה כי ליהי התקרבה לגיל 12 ולפי הסבר הרופאה בשלב זה חשוב לדעת מה המצב (הנוגדנים עדיין נשארו מהסוג האחד), וכדאי לדעת מראש כדי שלא תתפרץ המחלה פתאום בגיל העשרה ואז הנזק עשוי להיות גדול.

כאמור לליהי עדיין לא היו כל תסמנים (וזה מצוין כמובן).

אז עם ההפניה הזאת פונים לבית החולים ומקווים לקבל תור במהרה – למרות שבמצב של ליהי זה לא היה דחוף, בגלל חוסר בתסמינים.

אז פניתי ביולי לבית החולים וקיבלנו תור ל- ינואר, אבל עם הבטחה שאם משהו יתפנה יצרו איתי קשר...

ופתאום באוגוסט משהו התפנה ליום למחרת, אבל בדיוק חזרנו מחופשה באילת וליהי היתה קצת מצוננת אז נאלצנו לוותר..

למזלי שוב צלצלו בספטמבר והודיעו שוב על אפשרות להגיע יום למחרת, וזה כבר הסתדר.

הבדיקה עברה בסדר , הכל יחסי... הרדמה זה לא הדבר שלי כאמא  קל איתו (והפעם הלכתי לבד איתה), ולראות אותה שוכבת שם כשמחכים שתתעורר זאת באמת חוויה שלא הייתי ממליצה לעבור אבל עושים מה שצריך. ואז מחכים והתוצאה מתקבלת, פה היינו צריכים לחזור לבית החולים לקבל את התוצאה. שלחתי את הבעל לקבל את התוצאה כי הוא עובד בתל-אביב. ואז אני זוכרת את הרגע שהוא הודיע לי שזה חיובי, צליאק נמצא גם אצל ליהי.

בדיוק נכנסתי לאוטו והמחשבות התחילו לרוץ בראש, וגם העיניים התחילו לדמוע, וואו איזה חדשות, הייתי דיי מופתעת, ציפיתי לשמוע שזה עדיין לא וודאי או שלא ולהמשיך מעקב, אבל כן, יש לילדה צליאק.

את התשובה קיבלנו ממש יום לפני תאריך הבת מצווה של ליהי, ונורא התלבטתי מה לעשות? איך לבשר לה, לחכות לאחר החגיגות? היה לי מאוד קשה עם המחשבה, במיוחד באותם רגעים נזכרתי בתגובה שלה לאחר שגילנו שלאחותה יש צליאק וצריך לבדוק גם אותה, עדיף שאפילו לא אכתוב פה.... בגלל שאני בדעה של תמיד להגיד את האמת לבנותיי וכמה שיותר מהר וכמובן שהיא ידעה שאבא הולך לבית חולים לקבל תשובה לא יכולתי לחכות עם העדכון.

כשחזרה מבית הספר היא שאלה כמובן ,והייתי צריכה לעדכן אותה.

לשמחתי היא קיבלה את זה בצורה מאוד בוגרת והבינה במה מדובר בייחוד שמאי כבר שנתיים ללא גלוטן והיא מכירה מקרוב מה היא אוכלת, אבל מצד שני אפשר להבין מההתנהגות שלה שהיא יותר מתלהבת מהרעיון של להיכנס "למועדון" להיות גם "מיוחדת" ולא ממש הולך להיות פשוט איתה.

בכל מקרה החלטתי לתת לה להפנים ולחגוג את מסיבות הבת מצווה עם כל העוגות והמטעמים הרגילים. ואז היא מיוזמתה אמרה – "טוב מעכשיו אני מפסיקה עם הגלוטן", ומאז התחלנו....

כבר יותר מחודש ליהי נטולת גלוטן, להגיד שזה פשוט- אי אפשר.

 אני דיי "לחוצה" שהיא לא אוכלת כמו שצריך, ועוד לא התאפסנו על כריך נורמלי לבית הספר, אבל האופטימיות נשמרת, ולאט לאט מתחילים להתאזן ולמצוא פתרונות.

אז זהו להפעם נמשיך בקרוב

הרבה בריאות,

איריס

ליהי והעוגה במסיבת הבת מצווה

עוגת הבת מצווה של ליהי פעם אחרונה עם גלוטן - בתכנון ליהי וביצוע של רונית אורי (אמא של נטע חברה טובה של ליהי)