מכירים את זה שאתם עוברים ליד חניית נכים ומהרכב החונה בחנייה הזו יוצא אדם, שנראה נורמטיבי לחלוטין, הולך, מתפקד, לא נכה?!

אתם לבטח מסננים לעצמכם איזו אמירה כמו “תראו את החוצפן הזה.. בחניית נכים הוא חונה לי, הוא בכלל לא נראה נכה…!”

חישבו שוב על המילים הללו בטרם הן יוצאות לכם מהפה ואל תמהרו לשפוט.

אנשים החולים במחלות כרוניות שאינן מחלות שניתן לראות באופן חיצוני, סובלים אפילו יותר!דמיינו לכם שאתם חווים סבל של כאבים יומיומי, מתקשים לנהל אורח חיים רגוע, שגרתי, רגיל ובנוסף לכל זה, אף אחד לא מאמין לכם שאתם חולים, חשבתם פעם על התחושה?

מזה שנה וחצי אני מנחה קבוצת תמיכה של חבר’ה החולים במחלת מפרקים שגרונית. זוהי מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את עצמה. החבר’ה האלו בילו שנים, לא חודשים, שנים! במחשבה שמשהו דפוק אצלם, שהם חווים כאב שאף אחד לא מוצא מהו. ולא די בכך שאף רופא לא מזהה מה יש להם, כי מדובר במחלה מאוד מבלבלת וחמקמקה.. האנשים גם זורקים ומעירים להם משפטים כמו: “זה הכל בראש שלך, לך לפסיכאטר זה בטוח נפשי, אולי די להתבכיין, אתה לא נראה לי כזה חולה…” 

אם זה לא מצטלם טוב… זו לא מחלה

חשבתם פעם על המחלות הפופולריות? המחלות שאוהבים לספר עליהן בעיתון? מחלות שיש להן הרבה כוח בגיוס כספים כי כולנו נחרדים לראות ילד חולה סרטן או כזה שמחובר לו צינור לאף.

לא פעם חשבתי לעצמי כי המחלות הללו אכן נוראיות וקשות אך ההתמודדות איתן הופכת לקלה יותר כאשר הציבור מתגייס, תורם, תומך ומחבק לתוכו.

ועכשיו תדמיינו עוד עשרות מחלות שאינן “סקסיות” מספיק, שלא מספיק רואים את ה”מסכנות” של הילד וחישבו על תודעת הציבור, המחשבה על הסבל של אותן  משפחות אומללות שאין להן מקור תמיכה, אין להן תשובות ברורות, אין להן מושג מה צופן העתיד ואין להן גב, לא כלכלי ולא רגשי.

כך למשל תראו אלפי התארגנויות של טיסות לחו”ל עבור ילדים חולים בסרטן ולא תמצאו אף ארגון שיקח ילדים עם תסמונת נדירה כזו או אחרת פשוט כי אף אחד לא בחר לספר עליהם. 

אז בואו נדבר נתונים סטטסטיים

מתוך דוח של המועצה הלאומית לשלום הילד:בישראל קיימים היום  כ-339,999 ילדים הסובלים ממחלות כרוניות או נכויות ומהווים %12.8 מהילדים בישראל. כשני שליש (כ-229,999) מתוכם הם בעלי נכויות או חולים במחלות כרוניות המשפיעות על תפקודם היומיומי (סבלו מנכות או מחלה שנמשכה עד שנה לפחות).

חישבו על הכמות הזו, חישבו על המשפחות שלהם, נסו להכנס לנעליים שלהם ולחיות את המציאות היומיומית כ”סוף העולם הגיע”. חישבו על כך שהם עסוקים כל היום בבדיקות, בחרדות, בחוסר אונים ובחוסר וודאות. חלקם מתייאשים מהמלחמה היומיומית של הכרה בחריגות שלהם, חלקם מוותרים ומרימים ידיים, חלקם נאבקים על זכויות שמגיעות להם וחלקם פשוט נכנסים למצב “טייס אוטומטי” והמשבר מתפרץ לו כמה שבועות, חודשים, שנים אחרי…

חשוב לי שתזכרו שכל משפחה לאדם עם מוגבלות או מחלה, אינה זקוקה לרחמים או לסימפטיה. היא בעיקר זקוקה לאמפתיה, היא בעיקר זקוקה לעין שאינה ביקורתית, לעין שמבחינה ברגישות הגבוהה בה היא נמצאת עכשיו, עין אחת פשוטה – מחבקת, תומכת ומביעה תקווה.

ראיתם אדם יוצא מרכב בחניית נכה? איחלו לו בריאות, חמלה ואהבה. זה כל מה שהוא צריך….

מצרפת סרטון מקסים בנושא ומאחלת בריאות לכולנו

____________

נעמה משלי, ייעוץ ותמיכה במשפחות במשבר רפואי