כל הורה לילד חולה זוכר את אותו יום בו השתנו חייו, זוכר את השבר וההכחשה, ההלם והמצוקה. כל משפחה מוצאת בדרכה שלה התמודדויות שונות, וכל בן משפחה מוצא את עצמו בלא יודעין, לוקח על עצמו תפקיד בתקופה סוערת זו.

אני זוכרת שכאשר אובחנתי כחולה בסרטן, הייתי אז בחורה בוגרת, בת 24, סירבתי להאמין, לא אשכח את התמונה הזו בבית החולים עם אימא לידי-

פניה היו קפואות, מודאגות ואני רק חשבתי לעצמי ״מה קורה לה?, מה אני מפספסת פה. כן! מנגנון ההגנה הכול כך מתוחכם, גרם לי לחשוב הרבה דברים, רק לא הדבר הנורא ההוא… ובשביל אימא שלי, כמה נורא, למרות גילי הבוגר אני עדין הייתי הילדה הקטנה שלה, הצעירה משלוש בנותיה.

עברו שנים רבות מאז, בקרוב אחגוג עשר שנים להחלמתי, השיער גדל, הגוף חזר לעצמו, המשכתי בחיים, והיום במבט לאחור, מבינה שאותה תקופה הייתה מסויטת אבל בעיקר לקרובים שלי.

השאלות הרבות של אנשים, הפרצופים המרחמים, המשפט המעצבן הזה שאימא שלי אמרה כל פעם כדי בעיקר להרגיע את עצמה: ״ה יהיה בסדר״ המפורסם..
הטלפונים הבלתי פוסקים, הבריחה של אבא לעבודה והחוסר אונים של אחיותיי.

אימא שלי הלביאה החזיקה את כולם כמקשה אחת, לא פעם תהיתי איך היא לא נשברת, מי דואג לה? מי שומר על הבריאות שלה?

במסלול הבדיקות, האבחון, הטיפולים, הרבה פעמים הורים מוצאים עצמם רודפים אחר פיתרון, אחרי התרופה הכי חדשה, או הטיפול השיקומי הכי טוב, רובם לא עוצרים לנשום, כי הרי ברור שכרגע נלחמים על הבריאות, על החיים, על לתקן ולשפר את המצב.

אליזבת קובלר רוס, פסיכיאטרית ילדים ידועה קראה לדבר הזה בשם. היא אומנם התייחסה לתהליך התמודדות עם מוות, אך גם באבחון מחלה, תאונה קשה או עיכוב התפתחותי, יש אלמנטים של אובדן, אני נוהגת לקרוא לזה – "אובדן הבריאות".
רוס איתרה חמישה שלבים בקבלת המצב החדש:

ברשותכם אתייחס לנושא מנקודת המבט של הורה, שמתמודד עם אבחון מחלה אצל ילדו:

השלב הראשון – הכחשה – זה לא קורה לילד שלי, הילד שלי בסדר, הוא בריא וזו כנראה טעות. השלב הזה חיוני מאוד בכדי להתכונן ״למלחמה״ הצפויה. 

השלב השני- כעס – למה דווקא אני? למה דווקא לנו? הכול היה בסדר, אני לא מסוגל ולא רוצה להתמודד עם הדבר הזה שנחת עלי. אני כועס שדווקא הילד שלי קיבל את המחלה, למה לא אני במקום?

השלב השלישי- מיקוח – שלב של מעין משא ומתן עם אלוהים – "אני אעשה הכל, רק תפתור את הבעיה הזו ותן לילד שלי לחזור להיות בריא.

השלב הרביעי- דיכאון – הבנה שהמצב לא הולך להשתנות משולב בסוג של ייאוש. "אין טעם למלחמות או לשינוי המציאות, אף רופא לא יוכל לעזור, אף גורם טיפולי לא מבין מה עובר עלי עכשיו.."

השלב החמישי – השלמה – בשלב זה יש ויתור על המאבק נגד הגורל והפסקה של משא ומתן', ההורה מבין כי עליו להשלים עם המצב ולעשות ככל יכולתו לעזור למשפחה בשעת המשבר.

העומס הרגשי הוא כל כך עצום, עד שלעיתים הוא גורם לקריסה. קריסה רגשית, פיזית, תחושה שהאדמה רועדת מתחת לרגליים.

המשפחה נכנסת למצב של כוננות והרבה פעמים ההורים חשים בדידות איומה, אותה בדידות היא לעיתים בשל קושי לשתף, בושה, אכזבה, חשש "מה יגידו" או ירחמו.

הרבה הורים נתלים בכל מיני טיפולים שאינם תמיד רלוונטיים אך שוכחים לעצור ולטפל בעצמם.

חלק מהיכולת לעבור תקופת משבר שכזו הוא החלק שמסוגל לבקש עזרה, הרבה פעמים הורים מוצאים נחמה בהיכרות עם הורים שעוברים את אותו המסע, קבוצות תמיכה או טיפול פרטני לעבד את החוויות הקשות יכולים להיות נקודת אחיזה משמעותית להורים אלו.

היום במבט לאחור, יודעת שההורים שלי עברו תהפוכה אדירה, ימים בהם חשבו שלא אשרוד את המחלה, התרוצצויות אינספור בין שני בתים, טיפולים, משברים רגשיים, הכלה ואיסוף שלי ברגעים של כעס, עצבות, פחד ותסכול. הם היו גיבורים! הם עשו הכול, גם אם לפעמים זה לא היה מה שהייתי צריכה.

מזמינה כל הורה שנקלע למצב כזה, של חוסר אונים, שזקוק לאוזן קשבת, לייעוץ והכוונה, לפנות אליי, אני מבטיחה לעשות כמיטב יכולתי לעזור להם לפסוע יד ביד לעבר התקווה בהחלמה או בהכרה עם המצב החדש.

____________

נעמה משלי

עו"ס, מנחת קבוצות מוסמכת בתחום הורות ומשפחה במשבר